Il giovane Gaten Matarazzo, amato attore della serie Stranger Things, durante un intervista rilasciata a People, ha colto l’occasione per parlare della sua rara anomalia genetica:
C’è una probabilità su un milione di averla molto probabilmente la si eredita da un genitore, ma a me è appena successo. La mia è una forma molto leggera quindi non mi debilita così tanto, ma può essere una condizione molto difficile da avere.
Molte delle persone affette devono sottoporsi a interventi chirurgici alla schiena e al volto, come è accaduto a Matarazzo un paio di volte alla bocca. Lui però vede la sua situazione come un’opportunità per essere una fonte d’ispirazione per chi si trova nella sua stessa situazione.
La risposta è stata straordinaria”, ha detto. “Un sacco di persone mi hanno scritto dicendomi: ‘Mi hai fatto sentire più a mio agio con me stesso, dimostrando che si può avere questa conduzione, lavorare in tv e accettarla’. Mi sento come se stia facendo sensibilizzazione. Mi fa sentire bene.
